Ostomía: "La bolsa me dio la vida"
Un post en colaboración con el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD)
¿Has oído hablar alguna vez de la ostomía? Lo primero que debes saber es que no es una enfermedad. De hecho, la ostomía es la solución para evitar la muerte de pacientes con hasta 31 patologías diferentes en estados graves.
"La bolsa me dio la vida": La ostomía en la voz de sus protagonistas
Así lo explica Yolanda Fernández, a la quien una revisión médica rutinaria a los 41 años le cambió la vida. “Me diagnosticaron un cáncer de vejiga y la bolsa me dio la vida”. Por eso, dice, no lo encajó “tan mal”. A Javier Muñoz ese momento le llegó con 19 años, cuando como solución a una colitis ulcerosa le hablaron de ostomía.
Yolanda y Javier son, respectivamente, presidenta y vicepresidente de Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (FAPOE) y dos de los ponentes de la jornada CEDDD ‘La ostomía en voz de sus protagonistas’.
El objetivo de esta jornada fue visibilizar y dar voz a esta realidad silenciada. Junto a Yolanda y Javier, aportó una mirada profesional María Jesús Bernarte Sarribas, presidenta de SEDE, enfermera, experta en heridas crónicas y responsable de ostomías.
Esta profesional incidió en la importancia de entender que una ostomía es una consecuencia de una enfermedad y no una enfermedad en sí misma, que consiste en apoyar un órgano a una pared abdominal y hacer una abertura para eliminar los desechos del cuerpo.
En este sentido, Bernarte relató que una de las principales preocupaciones de las personas que se someten por primera vez a una ostomía es la higiene. “Pero el estema no es una herida, no hace falta agua oxigenada; es suficiente con agua y jabón”, explicó, para luego añadir: “Yo les explicó a los pacientes: ‘este es tu culito ahora”.
¿Qué es la ostomía?
La ostomía es un procedimiento quirúrgico que implica la creación de una abertura artificial en el cuerpo para permitir la eliminación de desechos corporales.
Esta intervención puede ser necesaria debido a diversas condiciones médicas, como enfermedades inflamatorias del intestino, cáncer colorrectal, traumatismos o malformaciones congénitas.
“La primera causa es el cáncer colorrectal, seguido de la enfermedad de Crohn y el cáncer de vejiga”, explicó la enfermera experta en ostomías.
“Antes el tema de la bolsa era algo que se quedaba en la familia; ahora ya hemos dejado de ser tabú, hablamos abiertamente de heces y de orina, pero queda mucho por hacer”, reclamó la presidenta de FAPOE durante su intervención.
Decálogo de los derechos de las personas ostomizadas en España
Las cuestiones más urgentes están recogidas en el Decálogo de los derechos de las personas ostomizadas en España que publica FAPOE en su web.
En él se hace referencia a la reinserción laboral de las personas ostomizadas siempre que sea posible, a la necesidad de recibir información completa e imparcial sobre todos los productos relacionados al cuidado de la ostomía disponibles y a la necesidad de avanzar en accesibilidad de las personas ostomizadas implementando más baños adaptados en espacios de uso público.
Por su parte, Javier Muñoz compartió su experiencia como persona ostomizada que retomó su actividad laboral, no sin inconvenientes que mermarán su calidad de vida. Así, el vicepresidente de FAPOE destacó que “el tema de los baños adaptados es fundamental, porque si no hay tienes que agacharte” y no siempre se encuentran las mejores condiciones.
En este sentido, Muñoz explicó que adaptar baños para personas ostomizadas no supone un coste elevado y que en edificios de nueva construcción son incluidos si hay una petición para que así sea.
Otras cuestiones abordadas en este evento fueron la necesidad de más formación en ostomaterapia, la importancia del marcaje previo de la ostomía, la vida sexual de las personas ostomizadas, la tarjeta de movilidad reducida, las desigualdades en la calidad de vida de este colectivo por cuestión de territorio y en qué cuestiones se ha avanzado gracias al trabajo de FAPOE y sus organizaciones.
La jornada ‘La ostomía en voz de sus protagonistas’ está disponible en el canal de You Tube de CEDDD: https://youtu.be/_UIP4lhDku8