La “ley ELA” llega por fin para ayudar a enfermos y familiares
El próximo 10 de octubre, tras años de negociaciones y el acuerdo final de los partidos políticos, verá la luz la denominada “ley ELA”, que mejorará la asistencia a las más de 4.000 personas que sufren esta enfermedad neurodegenerativa en España y a sus familiares. Es un hito político, pero sobre todo social, pues los afectados y sus asociaciones no han dejado de luchar para lograr este reconocimiento.
Nueva ley ELA: Un hito político y, sobre todo, social
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que, en líneas generales, afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular y el control motor, lo que puede conducir a parálisis y problemas con funciones vitales como la respiración y la deglución.
Es reconocible porque, a medida que las células nerviosas se deterioran, la musculatura de la persona afectada se debilita y atrofia. Los síntomas varían entre los distintos afectados, pero en muchas ocasiones incluyen debilidad muscular, calambres y dificultades en el habla y en los movimientos en general. Paulatinamente el paciente queda inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas. El promedio de vida desde el diagnóstico es de 3-5 años.
Se calcula que solo en España viven con ELA entre 4.000 y 5.000 personas, es decir, su incidencia es de 2 casos por cada 100.000 habitantes/año. De media, cada año se diagnostican en nuestro país unos 400 casos. Afecta más a los hombres y el rango de edad donde se suele producir es entre los 40 y los 70 años.
La nueva legislación supondrá mayor atención, protección, financiación, evaluación e investigación
Partidos políticos como PP, PSOE, Sumar y Junts han acordado un texto que puede ser aprobado y entrar en vigor el mismo mes de octubre. Han pasado más de dos años desde que se empezó a tramitar la norma, que a partir de ahora supondrá una gran agilización de la evaluación de la dependencia.
Y es que esta enfermedad obliga a cuidados totales y a un gran desembolso económico por parte de los afectados y sus familias (en la fase avanzada puede alcanzar los 40.000 euros anuales). La nueva ley garantizará cuidados durante 24 horas a los pacientes en fase avanzada y protegerá a los cuidadores, que sufren un enorme desgaste y que en muchas ocasiones tienen que abandonar su empleos para dedicarse a los cuidados.
La norma beneficiará a las personas diagnosticadas de ELA y otros procesos neurológicos irreversibles. Además, agilizará los procedimientos de reconocimiento de discapacidad y dependencia y establecerá un procedimiento de urgencia para la revisión de estos grados, con un plazo máximo de tres meses para su resolución.
Por otra parte, la nueva normativa garantizará que, en fases avanzadas aquellos que dependan completamente de terceros para realizar actividades básicas contarán con asistencia continuada las 24 horas. Esto incluye ayuda instrumental y personal, así como asistencia para problemas respiratorios y de alimentación. También contempla atención paliativa especializada en los estadios avanzados, y añade la posibilidad de recibir servicios de rehabilitación y fisioterapia.
Los cuidadores y familiares recibirán un gran apoyo, especialmente los que hayan tenido que abandonar su trabajo
Además, los cuidadores que hayan dejado su trabajo podrán mantener la base de cotización de su última actividad laboral, siempre que esta sea superior al mínimo del Régimen General. Esto permite que su futura pensión no se vea afectada. Además, recibirán prioridad en las políticas de empleo y formación específica para cuidar a los enfermos.
Un aspecto muy interesante es que aquellos pacientes que dependen de dispositivos eléctricos para su supervivencia, como ventiladores para respirar, se les garantiza el suministro eléctrico. Habrá bonificaciones en la tarifa eléctrica y la instalación de sistemas de respaldo en caso de cortes de energía.
La competencia en todos estos procedimientos es de las comunidades autónomas, y se establecerán grupos de seguimiento en los que participarán las propias asociaciones de afectados, para garantizar su correcto desarrollo y agilidad. Los pacientes de ELA no pueden esperar, el tiempo juega en su contra.